Zeng Fanlin

生活质量不仅是对社会中人们整体生活水平的全面描述，而且是衡量社会整体发展水平的重要指标。对生活质量的理解有三个理解：第一个是从影响人们物质和精神生活的客观条件的各个方面理解，并相信生活质量是指对生活条件的全面反映，改善生活条件意味着改善生活质量。第二种是从反映人们舒适和便利的主观感觉的角度理解它，并认为生活质量是人们对生活环境的满意度和对生活的全面评估。第三种类型是了解主观和客观的方面，认为生活质量是指根据社会提供给人民提供给人民的生活程度以及满足人民需求的程度。作者倾向于研究客观的生活质量和主观生活质量。

自改革和开放以来，我们人民的生活质量一直在逐渐改善，整个社会也更加关注生活质量。同时，残疾人的生活质量也正在改善并引起了很多关注。中国共产党中央委员会和国务院在促进残疾人事业发展的意见（2008年4月）指出：“自从改革和开放以来，残疾人的事业一直在发展和不断发展，残疾人参与社会生活的环境和条件显着改善，而生活的标准和弱势群体仍然是弱势群体，并且是社会上的弱势群体，并且是社会生活的相关基础。社会保障政策和残疾人的措施尚不完美。

智障人士的生活质量引起了人们的特别关注。基于智力残疾的研究，一些研究人员提出了自己对生活质量的定义。 Schalock等。 （2002年）和其他人认为，生活质量是生活的整体感觉，社会互动和机会的积极经验以及个人的主观感觉和价值观是生活质量的关键要素。 Perry and Felce（2002）指出，生活质量是指个人在社交联系和互动，心理状态，工作，自我决策，休闲，独立生活等方面的整体感觉或满足。O'Brien等人。 （2001年）认为，生活质量是个人的主观感觉和对个人发展的客观评估，例如身体，物质，社会和情感状态。在2002年智力残疾的新定义中，美国智力残疾协会（AAMR）将生活质量作为定义不可或缺的一部分，强调需要为智障人士提供支持并改善其生活质量（AAMR，2002年）。近年来，中国学者也有了显着增长。他们介绍并讨论了AAMR（2002）关于新智力残疾定义的生活质量（Xu Jiacheng，2003，2005），并研究了我国智障成年人的生活质量。 Domestic researchers have studied the core indicators of the quality of life of Chinese people with intellectual disabilities (Xu Jiacheng et al., 2004) and the quality of life of adults with intellectual disabilities (Jin Ping et al., 2007; Zeng Fanlin et al., 2008), emphasizing that quality of life assessment should be paid attention to in the rehabilitation of disabled people based on the concept of community integration (Deng Meng, 2005),还讨论了体育参与，生理健康，社会融合和社会支持的改善，从特殊奥运会的“体育参与 - 社会融合”的角度来看（Zheng Weirong，2006年）。总体而言，在过去的十年中，对具有智障人士的生活质量的研究非常关注支持系统，社会融合和生活质量之间的关系。

2005年在上海启动的精神弱智人士的“阳光行动”是基于社会融合的概念，依靠社区建造“阳光之家”和“阳光厂”和“阳光厂”，提供教育和培训，特殊的奥运会活动，康复培训和简单的劳动服务，以使精神弱智的人类为年龄16-35岁。到2008年，上海已经完成了近200座阳光房屋和近50个阳光工厂。作为具有智障人士的人的一种新形式的社会融合和重新安置，具有智障人士的人的发展和生活质量肯定会受到关注。现有的研究表明，在阳光之家有精神弱智的人已经取得了长足的进步，并提高了沟通技巧，社交技能，社交适应性和生活质量（Zeng Fanlin等，2008）。在这里，我们专注于在“阳光之家”中具有智障人士的人的生活质量。

生活质量是一个广泛的概念，涉及生活方式，人际关系，个人生产力，对社会的贡献，自我实现，自我兴趣等。本文所采用的生活质量的概念包括客观和主观方面。鉴于患有智力低下的人的认知局限性，评估生活质量存在很大的困难。这项研究使用了康明斯（1997年）编写的《智能/认知障碍》第五版的全面质量 - 智能/认知障碍第五版（以下称为COMQOL-I5量表）。康明斯（Cummins，1997）生活质量的操作定义：生活质量既客观又主观。它分为两个主观和客观的两个领域：物质条件（材料），健康，生产力（生产力），亲密关系，安全感（安全），社区参与和情感。其中，客观方面是指在相关的文化背景下考虑物质条件，主观方面是指个人在加权其重要性后对事物的满意度。 COMQOL-I5量表分为客观和主观零件测试。其中，客观部分旨在反映主体生活质量的客观实际状况，并分为七个领域：物质条件，健康，生产力，人际关系，安全感，社区参与和情感。测试的主观部分是评估上述七个方面的重要性和满意度。由于COMQOL-I5使用第五级评分，以确保精神弱智的受试者正确理解并使用五级评分方法，因此COMQOL-I5专门准备的精神智障对象的认知能力预测测试。只有当受试者通过所有预测测试时，才能对COMQOL-I5进行主观部分（重要性和满意度）测试。我们调查的主题是来自18-25岁的上海5个地区和6条街道的阳光房屋的400名全职智障学生，并通过了认知能力预测测试。由于中国没有相关的测试样本和数据，因此我们使用了115名智障人士22-44岁的人，他们住在澳大利亚的家中，作为对照组，与上海阳光家中的智障人士的测试结果进行了初步比较。

首先，在阳光之家中具有智障人士的人在生活质量的客观部分更为理想（见图1）。除社区参与外，就物质条件，健康状况，生产力，人际关系，安全感和情感而言，上海阳光之家（以下称为测试小组）的成人精神智障人士的客观得分高于平均水平。这表明他们的客观生活质量很高。另一方面，就物质条件，健康，生产力，安全感，情感和整体而言，阳光家园的成年人精神智障人士的客观数量明显高于澳大利亚居住在澳大利亚的成人智障人士。这表明，阳光之家确实在改善生活质量的客观条件中发挥了积极作用。但是，在阳光之家的成年人智障人士显然缺乏社区参与。经过观察，我们发现阳光之家是基于社区建设的机构，它改变了成人相对孤立的家庭生活方式，具有智障人士，并大大改善了生活质量。但是，阳光之家每天都有统一的活动安排，活动范围相对较窄，社区参与和热情的程度很低。此外，患有智力的人可能仅限于阳光之家的社交圈，而与他人缺乏接触。

图1客观评估生活质量

其次，在阳光之家拥有精神弱智的人认为，生活质量的健康，安全和情感是最重要的，并且认为社区参与的重要性不高（见图2）。根据观察和访谈分析，我们发现了一些有趣的现象：实际上，大多数精神智障的人都不了解他们的身体状况，不仅不关注行为的健康，甚至不理会他们；阳光之家可以为精神弱智的人提供稳定，安全的生活和活动环境。在情感方面，许多精神弱智的人将自己的幸福放在第一位，甚至比金钱，父母和健康更重要。此外，阳光之家的场所和活动相对独立，丰富而丰富多彩，精神弱智的人很少有机会参加社区活动。因此，在阳光之家有精神弱智的人认为社区参与并不重要。但是，阳光之家不仅想允许有精神智障的人离开家人，而且还参与社区生活，并最终根据社区融入社会生活中。

图2评估生活质量的重要性

第三，除了社区参与外，在阳光之家的精神智障人士对其他六个方面的满意度很高（见图3）。主观满意度评估和客观评估通常是一致的。这表明，阳光房屋是一种安置形式，有助于改善精神残疾人的生活质量。社区参与和满意度评估的重要性是一致的。也就是说，在阳光之家有精神弱智的人不满意，而不认为社区参与并不重要。

图3满意度评估生活质量

建立在社会融合概念上的阳光之家对改善具有智障人士的成年人的生活质量具有明显的积极影响，但需要进一步改善社区参与程度。缺乏或不足的社区参与可能会成为一种瓶颈，限制了成年人与精神弱智的人的社会融合过程。阳光家庭模型已通过实践经验测试，并得到了理论研究的支持。它不仅提供了改善精神残障人士生活质量的宝贵经验，而且还提供了提高其他残疾人生活质量的参考。为了提高残疾人的生活质量，为残疾人发展服务行业尤为重要。正如“中国共产党中央委员会和国务院在促进残疾人事业发展的意见”指出：“依靠社区，我们将进行公共福利和全面的服务项目，例如生活，康复和维护，康复和维护，技能培训，技能培训，对患有严重的人，善良的人，善良的人，以及老年人的疾病，培训，培训的人，以及年龄较大的疾病，以及老年人的娱乐性，以及老年人的生活，以及老年人，以及年龄较低的娱乐活动，以及老年人，以及老年人的生活，老年人娱乐和适应性。 家。”

最后，应该强调的是，在改善和改善智障人士的生活质量时，社会融合不仅是一个概念，而且是一种实践。当然，成功的社会融合模式将有助于改善智障人士的生活质量，但是生活质量的保证和改善需要法律和政策保证，科学理论和技术指导，广泛的社会支持以及与知识分子本身和家人的人的积极参与。

（作者单位：东中国师范大学特殊教育系）